女兒智障心肺腎面長滿腫瘤　六旬媽媽放不下愛女：寧願她早走免無人照顧

上環患病夫婦墮樓遺下逾300磅成年智障兒，銅鑼灣有成年智障妹妹失常徒手挖姐姐眼珠，接連事件揭示智障人士照顧者的悲歌。有62歲的媽媽、耗盡精力照顧30多歲的嚴重智障女兒，每日均面對沉重壓力。作為媽媽，她無奈坦言：「有時候想女兒快點走，免得我死後無人照顧！」

62歲的詹太與丈夫育有30多歲的嚴重智障女兒慧欣，同住長沙灣公屋單位，一家靠詹先生每月萬多元月入過活。

慧欣自小患上罕見病「結節性硬化症」，除了令她心、肺、腎、面長有腫瘤，更令她嚴重智障。為壓抑病情，慧欣要持續服用標靶治療藥物，令她抽筋等病發的情況減少，但同時為她帶來副作用。

服用標靶藥後，慧欣的面上長滿痤瘡樣皮疹，面上看起來凹凸不平。詹太憶述，慧欣自小備受歧視，曾經有路人在街上對女兒無理喝罵，令女兒哭泣不止；女兒亦曾試過在飲宴病發抽筋，惹來親戚躲避和側目，自此，詹太亦不敢帶慧欣出席公開場合。

詹太指，自己年歲漸長，體能開始應付不了照顧女兒的工作，

數年前，女兒又一次抽筋，我脫力跌倒，一跌之下幾乎失去知覺，甚至開始失禁，最後幸得丈夫察覺，救了我一命。

事後，詹太被送到醫院治理，但她卻不敢久留，只因擔心女兒無人照顧。

其實兩年前，慧欣順利輪候到院舍舍位，但詹太短時間內就將她接出來，

女兒入舍後第一日，已經跌至頭破血流，院舍職員卻一無所知。

她指院舍透明度不足，是令她最擔心的地方。

詹太又指，不知院舍職員能否妥善照顧，還是放任不管，

當時在院舍見到女兒被縛於約束椅，仿如一塊神主牌，令我不禁想像自己死後，女兒會否每日都這樣。

詹太表示，照顧慧欣最辛苦的，不是要為女兒24小時打點生活，而是自己生病時要勉強照顧。她指，自己過去每次生病，都不敢住院留醫，因為她知道世界上能照顧女兒的只剩下她自己。她嘆一口氣指，現時社會上沒有合適的臨時托管服務，萬一遇上突發事情，都不知如何是好。她坦言，

有時我寧願放她走，讓她早點離世。

詹太說話期間，不自覺緊握女兒的手，慧欣若有所思地望向詹太，卻只能發出數個意義不明的音節。

另一名60多歲黃先生，獨力照顧3名子女，除了20多歲嚴重智障幼女外，另外兩名子女也有精神問題，幼女在有寄宿的特殊學校將今年畢業，平時放假返家由他照顧，帶她上街時被迫要帶女兒到男廁如廁，受盡白眼，黃先生直言能力有限，社署卻沒有任何支援。

嚴重弱智人士家長協會發言人李芝融指，現時照顧者面臨經濟和照顧支援上的壓力。在社署辦公時間外發生突發情況，更是求助無門。他呼籲，政府應推動有關照顧者政策的立法，提供照顧訓練、情緒、和經濟支援。另外亦應設24小時的殘疾人士緊急支援服務熱線。

李又指，現時殘疾人士的宿舍名額僧多粥少，日間暫顧服務名額更只有158個。他認為在這方面香港的做法較為落後，以台灣為例，照顧者每年最多可享21天法定喘息服務。李建議，政府應增加院舍和暫顧名額，亦應增設喘息服務的支援。